Národní den epilepsie: Tajíte v práci svoji epilepsii? Nebojte se o ní mluvit

Epilepsii před svým zaměstnavatelem tají stále zhruba 20 % lidí s touto diagnózou. Obavu z odtajnění pak mělo až 40 % z těch, kteří již na pracovišti tabu epilepsie prolomili. Souvisí to s přetrvávajícími předsudky o této nemoci. Skutečná rizika jsou ovšem ve skutečnosti mnohem nižší, než si lidé představují.  

„Někdy záleží na závažnosti diagnózy, na frekvenci a intenzitě záchvatů. Jednotným prvkem však zůstává, že za strachem z epilepsie je často pouze nevědomost. O epilepsii je proto dobré mluvit,“ komentuje výstupy Alena Červenková, ředitelka Společnosti E. „Ukazuje se, že epilepsie je v pracovním životě vnímána jako větší překážka, než jakou ve skutečnosti je,“ dodává Červenková, která se podpoře lidí s epilepsií věnuje již přes 30 let.

Každý chce zdravého a schopného zaměstnance

Táňa, která pracuje v poměrně vysoké manažerské pozici na jednom z českých úřadů, se s epilepsií potýká od svých 11 let, kdy ji začaly přepadat záchvaty třesu v rukou. Brzy přišel také první velký záchvat, po kterém skončila v bezvědomí. Záchvaty má v současnosti zhruba jednou do měsíce. Svou diagnózu prozradila několika kolegyním, které jsou schopny zasáhnout v případě, že by měla problém. Svému vedoucímu však zatím nic neřekla, přestože si myslí, že by mu to nevadilo.

„Po přijetí do služebního poměru by mě už nemohl propustit, ale uvědomovala jsem si, že o epilepsii nic neví, bude z ní mít strach a bude mnohem těžší prolomit ledy,“ vysvětluje Táňa svůj krok a doplňuje své zkušenosti z předchozích let, kdy často pracovala ve směnném provozu v gastronomii: „Vyjma posudkového lékaře jsem se vždy setkala s negativním postojem. Nikdy mi to nebylo sděleno přímo, ale strach ze zaměstnání takového člověka byl evidentní. Každý chce zdravého a schopného zaměstnance. Na to je kladen důraz především v soukromé sféře, kde je prioritou efektivita práce. Zaměstnanec je motivován snadnou nahraditelností.“

Otevřenost se může vyplatit

Radim, který měl svůj první velký záchvat, tzv. „grand mall“ ve 12 letech, dnes pracuje jako OSVČ v oblasti IT a obavy z epileptického záchvatu má hlavně při dlouhých jednáních s klientem. Dříve dlouho pracoval v IT firmě a má dobrou zkušenost s odtajněním své diagnózy. Nebylo to ale snadné.

„Prvně jsem to sdělil přímému nadřízenému na privátní schůzce, ještě ve zkušební době. Ptal se na důležité detaily. Jestli mají s něčím počítat, jestli mají třeba upravit lékárničku – nebo něco takového. Řekl jsem mu, že to není nutné, ale že jsem chtěl, aby to věděli a dal jsem jim základní pravidla, jak se potencionálně zachovat při záchvatu,” popisuje Radim svou cestu za otevřeností.

„Také jsem mu řekl, že nemůžu dělat na noční směny, kdy byly pohotovosti, a nemůžu chodit v brzkých ranních hodinách. Pak jsme se domluvili na tom, že kdybych se potřeboval vyspat déle, tak by se to dalo výjimečně tolerovat.“

O něco déle trvalo, než svou diagnózu odhalil svým kolegům. „To až zhruba po 2 letech, kdy už jsme se dostali na takovou úroveň důvěry, že jsme spolu začali jezdit na výlety nebo dovolené. Kolegové reagovali způsobem „tak to bych nečekal, to bych neřekl“. Paradoxně když jsem pak sdílel (před rokem), že mám epilepsii veřejně na sociálních sítích, tak se někteří kolegové z této firmy ozvali, že mají také epi, ale že neměli odvahu nikdy to říci.“

Reálné riziko místo strachu

Také Alena Červenková ze Společnosti E vnímá, že ve většině případů je lepší jít s kůží na trh a zvolit otevřený přístup. „Ačkoliv plně respektuji, že někteří lidé nechtějí o své epilepsii v práci mluvit, myslím si, že je to dobrá cesta, jak jim ukázat, že s epilepsií se dá žít běžným způsobem, a že je potřeba spíše zhodnotit skutečná rizika než z ní mít přehnaný strach. Díky tomu, že lidé o vaší diagnóze vědí, mohou vám lépe pomoci, pokud se něco stane.“

Radim doplňuje, že otevřená komunikace o epilepsii pomáhá nejen okolí, ale i jemu samotnému. „V každém místě, kde se zdržuji delší dobu, chci, aby to alespoň jeden člověk věděl. Je to obrovská psychická podpora, když lidi ví, co se ti děje. Vlastně čím více lidí to ví, tím více jsem psychicky v pohodě.“

Výzkum „Stigmatizace lidí s epilepsií na pracovišti“ byl realizován v březnu 2020 na vzorku 954 respondentů, z nichž měla zhruba polovina diagnózu epilepsie. Výzkum doprovodily také kvalitativní rozhovory s lidmi s epilepsií.

Titulní foto: © Depositphotos.com/Krakenimages.com, zdroj: TZ